햇빛을 쬐면 안 되는 희귀질환을 앓고 있는 미솔은 꿈과 사랑을 포기한 채 살아가다 과일 트럭을 몰고 다니며
장사를 하는 민준에게 한눈에 반한다. 미솔은 민준을 만나기 위해 해가 지기만을 기다리고,
민준은 밤에만 노래를 부르는 미솔에게 끌리게 된다.
글 편집실
일본 영화 <태양의 노래>를 리메이크해 2025년 6월 개봉한 영화로, 여주인공 미솔은 색소성건피증(Xeroderma Pigmentosum, XP)이라는 희귀질환을 앓는 가수 지망생이다. 햇빛을 보면 안 되기에 자신의 꿈도 포기한 해 무미건조한 하루하루를 보내던 미솔은 매일 집 앞에 과일을 팔러 오는 청년 민준에게 끌리게 된다.
창문 너머로 민준을 지켜보기만 하던 미솔은 용기 내서 민준에게 마음을 고백하고 서로의 감정을 확인한 두 사람은 연인으로 발전한다. 배우를 꿈꾸는 민준과 가수가 되고 싶은 미솔은 서로에게 헌신적이고 든든한 지지자가 되어준다.
미솔의 희귀병을 알게 된 민준은 얼굴을 드러내지 않은 채 유튜브에 노래 영상을 올려 큰 인기를 끌게 된다. 그러나 누군가 미솔의 정체를 알게 되고 사람들은 미솔의 노래보다 희귀질환을 앓고 있다는 점에 더 관심을 갖게 된다.
그러자 미솔은 얼굴을 드러내고 자신의 질병을 솔직하게 털어놓으며 대중에게 더 큰 관심을 받으며 유명 음악가와 협업해 음원도 발표하며 자신의 꿈에 한 발짝씩 가까워진다. 그러나 동시에 한동안 잠잠하던 미솔의 병이 점점 심해진다. 햇빛으로부터 몸을 보호하기 위해 방호복을 입고 처음이자 마지막으로 민준과 대낮에 데이트를 즐긴 미솔은 결국 자신의 장기를 기증하고 세상을 떠난다.
유전질환인 색소성건피증
색소성건피증은 자외선 광과민성을 보이며, 이로 인해 심한 결막염, 피부색소 침착, 소아기 피부암 발생, 이 외에도 난청, 강직, 실조증, 경련과 진행성 의식 저하 등 신경학적 증상을 동반하는 상염색체 열성 유전질환이다. 전 세계 환자 수는 약 10만 명당 1명(미국 100만 명당 1명, 일본 약 45명)으로 보고되고 있으며, 인도 등 일부 지역에서는 370명당 1명꼴로 발생률이 높은 것으로 알려져 있다. 국내 환자 수 통계는 확인되지 않으며, 2019년 국가관리대상 희귀질환으로 지정됐다.
색소성건피증은 햇빛에 노출되면 수분 내에 심한 화상 혹은 물집이 생기며 피부색이 변화(주근깨, 저색소·과색소 반점)된다. 또 건조하고 얇은 피부, 주름 등이 생긴다. 20세 이전에 각종 피부암(흑색종, 기저세포암, 편평세포암) 발생 위험이 정상인 대비 약 1,000배가량 높다.
예방 중심의 관리가 필요한 색소성건피증
색소성건피증은 현재 완치할 수 있는 치료법은 없으며, 예방 중심의 관리가 필요하다.
자외선 완전 차단
실내외 모든 UV 차단(긴소매 옷, 모자, 보안경, 자외선차단제, UV 차단 필름 등)
피부종양 검진·조기 치료
피부암, 안과적 합병증 정기 진료
보조적 신경계 관리
증상에 따라 신경과 진료 병행
유전자 진단 및 가족 상담
부모의 보인자 여부 및 출산 전 진단 안내
비타민D 보충제 섭취
생활상 햇빛을 피하다 보니 결핍이 예상 되므로 보충제 섭취 권장
