질병관리청에서는 국가 차원의 희귀질환 등록통계 자료를 산출해 희귀질환 연구, 진단·치료법 개발, 정책 수립의 근거자료를 마련하는 등 기초 자료로 사용한다. 2022년 국내 희귀질환 발생자 수와 사망자 수 등 관련 통계를 통해 국내 희귀질환의 현황을 살펴보자.
정리 편집실
자료 질병관리청 희귀질환 헬프라인
발생자 수(2022년)
사망자 수(2022년)
진료내역 주요 항목별
요양급여비용 현황(2022년)
분석 대상자
2022년 통계 연보
발생 통계: 2022년 1월 1일부터 12월 31일
까지 희귀질환 발생자
*발생자: 희귀질환 산정특례에 등록한
환자 중에서 신규 등록 환자
사망 통계: 2022년 희귀질환 발생자 중
당해 연도 사망자
진료이용 통계: 2022년 희귀질환 발생자 중
등록 이후 12개월간 진료이용
내역이 있는 자
*등록: 희귀질환 산정특례 신규 등록
분석 대상 질환
2022년 통계 연보: 질병관리청 공고
1,123개 희귀질환 (2021년 12월 28일 공고)
